Ouganda : Des secrets lourds de conséquences

Kampala, 14 avril 2008 (PLUSNEWS)

Au cours de son enfance, Gordon Turibamwe, 20 ans, était souvent malade, souffrant régulièrement de paludisme et d’infections pulmonaires, mais son père ne lui a révélé qu’il était séropositif que lorsqu’il a atteint l’âge de 16 ans, une annonce que Gordon a vécu comme un traumatisme.

« J’étais très choqué et vraiment en colère contre mon père pendant longtemps », a-t-il dit à IRIN/PlusNews. « J’ai tout de suite pensé que j’allais mourir, j’étais vraiment désespéré ».

Gordon a été diagnostiqué positif au VIH   à l’âge de 10 ans et a été mis sous Septrin, un antibiotique, mais personne ne lui avait dit à l’époque pourquoi il devait prendre ces médicaments. Malgré cela, à mesure qu’il grandissait, ses maladies fréquentes, de même que le décès de sa belle-mère et la mauvaise santé de son père ont commencé à le faire douter de son propre statut.

Son père, sous la pression d’un médecin, a fini par lui dire la vérité. « Si je l’avais su plus tôt, j’aurais pu mieux gérer cela, mais je n’avais plus confiance en [mon père] et je lui en voulais de m’avoir transmis le VIH   », a-t-il dit.

Le père de Gordon est décédé en mars. Le père et le fils commençaient à être en meilleurs termes.

Gordon est l’auteur d’un petit livre, une autobiographie intitulée ’Comment j’ai découvert que j’étais séropositif’. Il a dit espérer que son livre puisse faire comprendre aux parents l’importance de permettre à leurs enfants d’apprendre tôt leur statut sérologique.

Son jeune frère, âgé aujourd’hui de 12 ans, est également séropositif, mais il l’a appris jeune. « On peut voir qu’il le gère bien et il est dans un groupe de soutien - ça ira bien pour lui », a estimé Gordon.

Stigmatisation et déni

D’après Goretti Nakabugo, une conseillère ougandaise qui travaille auprès des jeunes vivant avec le VIH  , la principale raison pour laquelle les parents ne révèlent pas à leurs enfants leur statut sérologique est la crainte que ces derniers soient stigmatisés.

Pourtant, « les enfants prennent très mal les révélations tardives, c’est très soudain et ils tombent souvent très malades quand ils l’apprennent, ce qui rend les choses plus difficiles », a-t-elle noté.

« Ils sont pleins de colère, de culpabilité et ont l’impression qu’on les a empêchés de jouer un rôle important dans leur propre vie », a-t-elle ajouté. « L’annonce [de la séropositivité] est un processus, il devrait être fait par étapes depuis l’âge d’environ huit ou 10 ans, en fonction du développement [maturité] de l’enfant ».

Souvent, a noté Mme Nakabugo, les parents vivent dans le déni de leur propre infection, et donc admettre le statut de leur enfant les forcerait à accepter leur propre condition.

Cela a été le cas pour la petite amie de Gordon, Princess Nuru, âgée de 22 ans, qui a découvert sa séropositivité à l’âge de 18 ans, lorsqu’elle a failli succomber à une maladie. Ses médecins lui ont dit qu’elle était séropositive et lorsqu’elle l’a dit à sa mère, cette dernière l’a accusée d’avoir été infectée lors de relations sexuelles.

« Mais je savais que je n’avais jamais eu de relations sexuelles auparavant, donc il ne pouvait y avoir qu’une seule explication sensée, d’autant plus que j’avais été très souvent malade durant mon enfance », a dit Princess. « C’était un choc de l’apprendre, mais la réaction de ma mère a rendu les choses encore plus terribles ».

Le père de Princess est décédé il y a plusieurs années, et bien que son épouse ait su qu’il était mort de causes liées au VIH  , elle n’est allée se faire dépister que récemment - quatre ans après que Princess eut été diagnostiquée.

« Elle a eu la tuberculose [l’une des principales infections opportunistes liées au VIH  /SIDA  ] l’année dernière et c’est là qu’elle est finalement allée se faire dépister et que sa séropositivité a été confirmée », a dit Princess. « Maintenant, nous nous entendons bien, elle a demandé pardon et elle est sous traitement anti-tuberculeux, mais elle est toujours malade ».

Selon Mme Nakabugo, le plus important pour pouvoir révéler son statut à un enfant est de gérer la question de la stigmatisation en premier lieu.

« Si les parents ont une attitude d’auto-stigmatisation, alors ils la transmettront à leurs enfants », a-t-elle dit. « La stigmatisation mène au déni et l’annonce tardive à son tour mène à la stigmatisation parce que l’enfant pense qu’il ne peut pas parler de son statut puisque cela est resté secret pendant si longtemps -c’est un cercle vicieux ».

D’après l’American academy of pediatrics, des études indiquent que les enfants qui connaissent leur statut sont plus enclins à avoir un plus grand respect envers eux-mêmes que les enfants infectés qui l’ignorent.

« Les parents qui ont révélé leur statut à leurs enfants sont moins sujets à la dépression que ceux qui ne l’ont pas fait », a dit l’académie dans une déclaration de politique en faveur de la révélation de leur statut aux enfants et adolescents vivant avec le VIH  .

« L’annonce [de la séropositivité] ne devrait pas prendre uniquement en considération l’âge de l’enfant, sa maturité et la complexité de la dynamique familiale, mais aussi le contexte clinique », a ajouté le document. « Dans le cas d’enfants très malades, les questions liées à la mort, plutôt que l’annonce [de la séropositivité], peuvent être plus appropriées ».