Une maison pour les enfants du sida
Publié le 11 août 2009 sur OSIBouaké.org
MidiLibre.com, Édition du lundi 10 août 2009
Chaque année une dizaine d’enfants naît avec le virus en France.
« Cette colo, j’aimerais qu’elle existe tout le temps », confie Shanis (1) « Si j’ai des enfants, j’aimerais qu’ils viennent aussi », renchérit Rose.
La Maison du soleil, une colonie de vacances pas comme les autres. Elle accueille dans le Gard, chaque été, de jeunes séropositifs ou ayant un proche malade du sida .
Avant de repartir la première vers la région parisienne, l’autre vers l’ouest de la France, les deux amies, âgées de 16 ans, savourent sur la terrasse d’un mas, ultime étape de leur séjour, les derniers moments passés ensemble.
Les deux jeunes filles, séropositives depuis leur naissance, se retrouvent chaque été depuis sept ans à la Maison du soleil,
une colonie de vacances unique en France, organisée depuis 1995 par l’association Aides, pour des enfants infectés par le virus du sida (VIH ) ou ayant un proche atteint de cette maladie, explique un de ses fondateurs, le président de Aides Grand Languedoc, Frédéric Binoust.
A l’origine, la colonie avait été lancée pour que des parents, malades du sida et en fin de vie, se reposent. « Puis, très rapidement, on a eu des enfants séropositifs », raconte le président.
Des enfants sous traitement qui « ne sont pas forcément acceptés » dans des colonies classiques, assure l’autre cofondatrice, Brigitte Raout. En cause notamment : les contraintes liées aux traitements
Aides a tenté au début d’intégrer les enfants dans une colonie classique. « Mais ils se regroupaient entre eux, et la colo classique ne facilitait pas la prise de parole, l’échange sur le virus, sur la séropositivité ou sur le vécu quotidien », note Frédéric Binoust.
L’association a donc créé la Maison du soleil - ainsi baptisée par les jeunes eux-mêmes - pour qu’ils puissent « s’aérer, avoir des activités, mais surtout échanger en toute liberté », ajoute-t-il.
Et pour que les adolescents se sentent encore plus autonomes, qu’ils puissent - comme ils le demandaient - « aborder des sujets particuliers comme la sexualité, la projection dans l’avenir », Aides leur a organisé cette année, pour la première fois, un séjour spécifique, pour que les jeunes puissent discuter de nombreux sujets qui les concernent. « C’est vrai, on parle facilement entre nous, de tout, sans tabou, témoigne Stéphane, 16 ans, séropositif depuis sa naissance. Ici, on a moins de secrets. On ne se dit pas : "il ne faut pas que les autres le découvrent". Les gens ont vite peur de l’inconnu, le VIH », explique le jeune homme.
Pendant trois semaines, avec 19 autres jeunes, Stéphane a participé au camp itinérant, avec au programme, camping, théâtre, activités sportives. Un camp dont l’organisation a été confiée à des professionnels « qui savent qu’ils vont travailler avec des séropos », dit Frédéric Binoust. A leurs côtés, des volontaires de Aides et une infirmière, salariée de l’association.
« Les animateurs, ils savent et s’en foutent complètement. C’est un peu des amis, on peut se confier à eux sans avoir peur », explique Shanis.
Rose écoute, acquiesce en triturant ses tresses et souligne qu’« ici, on est plus à l’aise. Dehors, on a tendance à se protéger du regard des autres », confie-t-elle.
Rose pensait, avant de venir à la Maison du soleil, « être la seule à être "séropo". Ça soulage, dit-elle, de savoir qu’on n’est pas tout seul, de voir aussi des gens qui sont bien, en bonne santé ». « Qui profitent de la vie », enchaîne Shanis.
Tous les prénoms ont été changés et choisis par les enfants eux-mêmes.