États Généraux sur la prise en charge globale des PVVIH en Île-de-France

Publié le 12 novembre 2010 sur OSIBouaké.org

InfoTraitements N°201 - Octobre 2010 - C’est à la demande du collectif inter associatif (Actif Santé, Actions Traitements, Act Up, AIDES, le COPACI, Sidaction, le TRT5 et l’UNALS - voir notre article en page 10, IT N°197, juin 2010) de lutte contre les restructurations anarchiques des hôpitaux, que l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Île-de-France a accepté d’organiser les États généraux sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH   (PVVIH  ) en Île-de-France.

L’objectif affiché par l’ARS IDF est un exercice de démocratie sanitaire. Le souhait du collectif est de dresser un état des lieux de la prise en charge aussi spécifique que celle des PVVIH  , et qu’un certain nombre d’avis ou de recommandations soit émis. Ces préconisations pourraient alors servir de base de réflexion à la construction de la politique de santé publique en Île-de-France et à la rationalisation des restructurations de l’offre en fonction de paramètres qui semblent être largement oubliés : les besoins des PVVIH   et la notion de qualité dans leur prise en charge. Pour ce faire, les États Généraux doivent réunir tous les acteurs impliqués dans celle-ci (responsables politiques, administratifs, professionnels de santé et institutions, experts du VIH  , associations et usagers) et surtout donner la parole aux premières personnes concernées, c’est à dire celles qui vivent avec le VIH  . La préparation des États Généraux

Sept groupes de travail ont été formés et se composent pour chacun d’une vingtaine de membres issus de tous les milieux concernés (professionnels, institutionnels, associatifs, patients…). Ils ont pour mission de se réunir jusqu’aux États Généraux afin d’apporter les éléments en rapport avec chaque thème défini, éléments qui viendront nourrir la réflexion de la plénière des États Généraux et des ateliers qui y seront proposés. Les thèmes explorés par les groupes sont les suivants :

• L’expression des patients : ce groupe vise plus particulièrement à recueillir la parole des personnes séropositives sur l’appréhension qu’elles ont de leur environnement et de leur suivi médico-social, ainsi que sur leurs attentes spécifiques.

• L’épidémiologie : l’objectif de ce groupe est de dresser un état des lieux et de définir des projections pour les années à venir.

• L’offre de soins : recensement des prises en charge médicales et soignantes, et analyse de l’adéquation entre celui-ci et les besoins existants.

• La prévention : ce groupe axera précisément sa réflexion sur la prévention dite “positive”.

• Les lieux de vie des personnes vivant avec le VIH   : réflexion sur les différents lieux de vie en intégrant les problématiques spécifiques à chaque type de population (jeunes, personnes vieillissantes, migrants, gays….).

• L’accès aux soins : ce groupe dressera un état des lieux des obstacles et des perspectives dans l’accès aux soins au sens large.

• Les financements : ce groupe, après avoir identifié les moyens et les besoins financiers, comparera notamment le coût de la prise en charge avec les financements publics alloués et mettra en lumière les différences restant à la charge des patients. Une plateforme Internet accessible à tous

Afin que le plus grand nombre de personnes puisse participer et s’exprimer en amont des États Généraux, une plateforme informatique vient d’ouvrir sur la toile et propose à chacun, de manière anonyme, d’enrichir les débats de son expérience personnelle ou professionnelle.

Une interface permet de réagir à des témoignages, des suggestions, des avis ou des idées, mais offre aussi la possibilité de mettre en ligne son propre texte pour ouvrir ou non un débat. Il s’agit en fait d’une espèce de forum virtuel. L’internaute peut utiliser un pseudo et son adresse mail ne sera pas divulguée.

Vous pouvez donc dès maintenant vous connectez à cette adresse

N’hésitez pas à vous rendre sur ce site, réalisé pour toutes les personnes touchées de près ou de loin par le VIH  , afin de faciliter leur participation au débat démocratique. Deux jours de rencontres pour comprendre que le VIH   n’est pas une maladie chronique comme les autres

Les États Généraux sur la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH   se dérouleront :

Les vendredi 26 novembre (toute la journée) et samedi 27 novembre (matin)

Au CNIT Paris La Défense

2, place de la Défense

92053 Paris La Défense

Métro : La Défense – ligne 1 - RER : A

En voiture : Boulevard Périphérique : - Sortir Porte Maillot direction La Défense - Suivre la direction de Neuilly (avenue Charles de Gaulle) - Emprunter le pont de Neuilly, puis prendre le Boulevard Circulaire desservant tous les quartiers de la Défense

• Sortir à La Défense 6 - Suivre les indications Parking Exposants.

Les salles sont accessibles aux personnes à mobilité réduite.

Le vendredi, le déjeuner vous sera offert sur place.

Pour vous inscrire, vous pouvez utiliser ce site Internet

L’après États Généraux

Les débats qui auront lieu pendant cette rencontre permettront de recueillir, sur une sorte de “cahier rouge” (pour changer des “livres blancs”), un certain nombre de propositions concrètes en matière de prise en charge globale des PVVIH  . Nous espérons que ce document pourra être considéré comme base de réflexion et de décision pour les instances ayant un rôle à jouer dans ce domaine, à commencer par l’APHP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris). Une initiative qui pourrait faire boule de neige en région

Si l’Île-de-France est particulièrement concernée par le bouleversement de la prise en charge des PVVIH  , les autres régions ne sont pas épargnées. Les associations s’y mobilisent également pour être entendues, et si l’ARS IDF a montré qu’elle pouvait nous entendre et prendre en considération nos besoins, il serait bon que les autres ARS puissent aussi faire preuve d’un intérêt réel pour la situation, si spécifique, qu’est celle des personnes séropositives.

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